El tratamiento para el autismo es generalmente muy intensivo. Es un proyecto integral que involucra a toda la familia del niño y a un equipo de profesionales. Algunos programas se llevan a cabo en su propia casa. Estos programas basados en el hogar pueden contar con un profesional especialista y terapeutas capacitados o puede que a usted se lo capacite como terapeuta de su hijo bajo la supervisión de un profesional. Algunos programas se llevan a cabo en centros especializados, un salón de clase o en el preescolar. En muchos casos las familias prefieren combinar más de un método de tratamiento.
A continuación presentamos una visión amplia de los diferentes tratamientos para el autismo en esta sección del manual. Las descripciones son para que usted cuente con información general sobre el autismo. Verá lo útil que es conocer los diferentes métodos en acción para poder entenderlos mejor. Un punto de partida excelente es el video-glosario sobre Tea del sitio Web de Autism Speaks: www.autismspeaks.org.
Su pediatra particular, el pediatra especialista en trastornos de desarrollo o el trabajador social que se especializa en el tratamiento de niños con autismo pueden darle sugerencias o ayudarlo a priorizar las terapias a partir de la evaluación completa de su hijo.
Una vez que haya elegido algunas opciones de terapia para su hijo, usted querrá explorarlas a fondo para obtener la más completa información antes de comprometerse a aplicarlas. Antes de iniciar una terapia, por favor, lea la información en este manual sobre “Cómo elegir los proveedores de servicio”.
Para muchos niños, el cuadro de autismo se complica con condiciones médicas, biológicas y síntomas que no son exclusivos del autismo. Los niños con trastornos adicionales, como la apraxia, parálisis cerebral o intolerancia al gluten (enfermedad celíaca), pueden requerir algunas de las mismas terapias como terapia de lenguaje y terapia ocupacional, o estar bajo el cuidado de un gastroenterólogo. Por esta razón, hemos incluido información para explicar los tratamientos para los síntomas centrales del autismo y los tratamientos para las condiciones coexistentes, biológicas y médicas asociadas al autismo.
Los tratamientos intensivos para los síntomas centrales del autismo responden a los temas de socialización, comunicación y cognición que forman la esencia del autismo. Los tratamientos para los síntomas asociados abordan desafíos usualmente asociados con el autismo pero no específicos a este trastorno. Si su hijo tiene condiciones biológicas o médicas, tales como alergias, intolerancias a ciertos alimentos, problemas gastrointestinales o trastornos del sueño, estos síntomas deben ser tratados también. Los programas de tratamiento pueden combinar terapias para los síntomas centrales y síntomas asociados. El programa de tratamiento de su hijo depende de las necesidades y fortalezas del niño.
Algunas de estas terapias pueden usarse en conjunto. Por ejemplo, si se ha descartado una causa médica para el trastorno del sueño de su niño, se puede responder con una intervención de conducta. La terapia ocupacional o la terapia de lenguaje se integran con frecuencia a uno de los programas de terapia intensiva que aquí describimos como terapias de síntomas centrales. Muchos niños se benefician de recibir múltiples terapias en el mismo formato de aprendizaje.
Los términos “tratamiento” y “terapia” son intercambiables.
Asimismo la palabra “intervención” puede usarse
para describir un tratamiento o terapia.
Muchos de los métodos de terapia aquí descritos son muy complejos y requieren más investigación de su parte antes de iniciarlos. Cuando sea posible, observe la terapia en acción. Hable con padres de otros niños que tengan
experiencia en este método y asegúrese que usted comprende plenamente todo lo que es la terapia antes de comenzar cualquier programa para su hijo.
Las terapias incluyen una amplia variedad de
herramientas, servicios y métodos de aprendizaje
entre los que usted puede elegir para que
su niño alcance su potencial.
Tratamiento para los síntomas centrales del autismo
La mayoría de las familias usan un tipo de intervención intensiva que se adapta mejor a las necesidades de su hijo y a su estilo de crianza. Las intervenciones intensivas descritas aquí requieren de varias horas de terapia a la semana y buscan alcanzar metas en los campos de conducta, desarrollo y formación educativa. Han sido desarrolladas específicamente para el tratamiento del autismo. Durante el tratamiento puede que sea necesario reevaluar cuál método es el mejor para su hijo.
Antes de discutir los tipos de terapias disponibles, es útil dar un paso atrás y contemplar el panorama global. A pesar de que la investigación y la experiencia han revelado muchos de los misterios del autismo, sigue siendo un trastorno complicado que tiene un impacto distinto sobre cada niño. Sin embargo, muchos niños con autismo han avanzado mucho gracias a la combinación correcta de terapias e intervenciones.
A la mayoría de los padres les encantaría poder curar a su hijo, o tener una terapia que aliviara todos los síntomas y desafíos que complican la vida de toda su familia. De la misma manera que los desafíos que enfrenta su hijo no pueden ser resumidos en una sola palabra, tampoco pueden ser remediados con una sola terapia. Cada desafío debe ser abordado con la terapia apropiada.
No existe una terapia que funcione con todos los niños. Lo que funciona con uno puede que no funcione con otro; lo que funciona con un niño por un tiempo puede que deje de funcionar. Algunas terapias tienen el apoyo de la investigación científica que demuestran su eficacia, y otras no. La habilidad, experiencia y estilo del terapeuta son vitales para el éxito de la intervención.
Antes de elegir una intervención, debe investigar las características de cada terapia para que pueda entender los posibles riesgos y beneficios para su hijo. Al principio, todas estas técnicas --ABA, VB, PRT, DTT (todas por su sigla en inglés), entre otras— le pueden parecer una sopa de letras. Puede que ahora esté confundido, pero se sorprenderá con lo rápido que aprenderá la terminología de las terapias para el autismo.
Las terapias no siempre son impartidas en un “formato puro”.
Algunos proveedores de intervenciones que trabajan
principalmente en uno de los formatos pueden usar técnicas exitosas de otro formato.
El análisis conductual fue descrito originalmente por B.F. Skinner en los años 30. Puede que usted haya aprendido acerca de Skinner y el “condicionamiento operante” cuando estudió ciencia en la escuela. Los principios y métodos del análisis conductual han sido aplicados eficazmente en muchas circunstancias para desarrollar una amplia gama de habilidades en estudiantes con o sin discapacidades.
¿Qué es ABA?
Existe mucha confusión y desacuerdo respecto al uso del término análisis de conducta aplicado (Applied Behavioral Analysis o ABA). Desde principios de los años 60, cientos de analistas de conducta han usado el refuerzo positivo de manera repetitiva para enseñar a estudiantes con autismo las habilidades que corresponden a la socialización, la formación educativa, la comunicación, el juego, el cuidado personal, el trabajo y la convivencia, y así reducir los
problemas de conducta entre ellos. Durante este tiempo, han emergido diferentes modelos que usan ABA, y todos usan la enseñanza conductual. Todos estos modelos están basados en el trabajo de skinner. Muchos de ellos usan la investigación y las técnicas de otros expertos en el campo que consisten en utilizar el análisis de conducta para enseñar a los niños con autismo.
A menudo, es difícil entender el ABA hasta verlo en acción. Puede que sea útil comenzar por describir lo que tienen en común todos los diferentes métodos ABA. los métodos ABA usan el siguiente proceso de tres pasos para enseñar:
• Un antecedente, que es un estímulo verbal o físico tal como una orden o una petición. Ésta puede venir del medio ambiente o de otra persona, o ser interna a la persona;
• Un comportamiento resultante, que es la respuesta o falta de respuesta del sujeto (o en este caso, del niño);
• Una consecuencia, que depende de la conducta. la consecuencia puede incluir el refuerzo positivo de la conducta deseada o ninguna respuesta ante la conducta incorrecta.
A veces el ABA es llamado el Modelo lovaas, por supionero, el Dr. Ivar Lovaas, o también entrenamiento experimental discreto (Discrete Trial Teaching o DTT), por su técnica de enseñanza primaria. ABA se enfoca sobre el aprendizaje de habilidades y la reducción de conductas problemáticas.
La mayoría de los programas ABA son altamente estructurados. La selección de destrezas y conductas a abordar se basa en un plan de estudios establecido. Cada habilidad se divide en pasos pequeños, y se enseña usando órdenes verbales, que son eliminadas gradualmente a medida que el niño domina cada paso. Al niño se le dan repetidas oportunidades de aprender y practicar cada paso en una variedad de entornos. Cada vez que el niño logra el resultado deseado, recibe un refuerzo positivo tal como un elogio verbal o algo que motive al niño.
Los programas ABA a menudo incluyen apoyo al niño en un marco escolar con un ayudante individual para facilitar la transferencia sistémica de destrezas a un ambiente escolar típico. Las destrezas se dividen en secciones manejables y servirán como punto de partida para fortalecerlas de manera que el niño se aplique a aprender en un entorno natural. El juego facilitado con sus compañeros es a menudo parte de la intervención. El éxito se mide por observación directa y la recolección de datos y análisis—todos componentes críticos de ABA. si el niño no está progresando satisfactoriamente, se realizarán ajustes.
¿Cuál es la diferencia entre ABA y conducta verbal y entrenamiento en respuestas centrales?
Las terapias de conducta verbal y entrenamiento en respuestas centrales son formas distintas de ABA con diferentes énfasis y técnicas. Todos estos métodos usan el proceso de tres pasos descrito anteriormente.
¿Quién imparte ABA?
Un analista de conducta licenciado y especializado en autismo diseñará, implementará y llevará a cabo el seguimiento del programa individualizado del niño. Terapeutas individuales, a menudo llamados “entrenadores” (no necesariamente licenciados) trabajarán directamente con el niño.
¿Cómo es una sesión típica de terapia ABA?
Las sesiones duran entre dos y tres horas, y consisten de cortos y estructurados periodos de tiempo dedicados a una tarea, que normalmente duran de tres a cinco minutos. Al final de cada hora hay un descanso de 10 a 15 minutos. El juego libre y los descansos se usan para la enseñanza incidental o para practicar habilidades en diferentes entornos.
¿Cuál es la intensidad de la mayoría de los programas ABA?
De unas 35 a 40 horas por semana. A las familias se les anima a usar los principios de ABA en la vida diaria.
¿Dónde puedo encontrar más información sobre ABA?
The Association for Behavior Analysis International International (Asociación Internacional para el Análisis Conductual)
El entrenamiento en respuestas centrales (Pivotal Response Treatment o PRT), fue desarrollado por el Dr. Robert l. Koegel, la Dra. Lynn Kern Koegel y la Dra. Laura Shreibman, en la Universidad de California, Santa Bárbara. El entrenamiento en respuestas centrales anteriormente era llamado el paradigma de lenguaje natural (NLP por sus siglas en inglés), que ha venido desarrollando desde los años 70. Es un modelo de intervención conductual basado en los principios de ABA.
¿Qué es PRT?
PRT se usa para enseñar lenguaje, reducir conductas perjudiciales o autoestimulantes, y aumentar habilidades sociales, académicas y de comunicación al enfocarse en conductas importantes, o “centrales”, que afectan a una amplia gama de conductas. Las conductas centrales primarias son la motivación y que el niño inicie la comunicación con los demás.
La meta de PRT es producir cambios positivos en las conductas centrales, lo que llevaría a un mejoramiento de las habilidades de comunicación, destrezas de juego, conductas sociales y la capacidad del niño de poder autocontrolar su propia conducta. Al contrario que el método de enseñanza entrenamiento experimental discreto (DTT por sus
siglas en inglés), el cual se enfoca sobre conductas individuales según un plan de estudios establecido, PRT es dirigido por el niño.
Durante la intervención se usan estrategias motivacionales con la mayor frecuencia posible. Éstas incluyen la variación de tareas, el repaso de tareas dominadas para asegurar que el niño retenga las habilidades aprendidas, la recompensa de intentos, y el uso de refuerzos directos y naturales. El niño juega un papel crucial en determinar las actividades y objetos a usar en el intercambio PRT. Por ejemplo, un buen intento de comunicación funcional se recompensa con un refuerzo relacionado al esfuerzo del niño por comunicarse (por ejemplo, si un niño intenta pedir un juguete, el niño recibe el juguete).
¿Quién imparte PRT?
Psicólogos, maestros de educación especial, terapeutas de lenguaje y otros proveedores entrenados específicamente en PRT. El Centro Koegel para el autismo ofrece un programa de Certificación en PRT.
¿Cómo es una sesión típica de terapia PRT?
Cada programa se diseña tanto para alcanzar las metas y llenar las necesidades del niño así como para adaptarlo a las rutinas de la familia. Una sesión generalmente supone seis segmentos durante los cuales se abordan habilidades sociales, de lenguaje y de juego en formatos estructurados y no estructurados. Las sesiones cambian para dar cabida a metas más avanzadas y a las necesidades cambiantes a medida que el niño se desarrolla.
¿Cuál es la intensidad de un programa PRT?
Los programas PRT usualmente son de unas 25 horas semanales o más. A toda persona cercana al niño se le anima a utilizar métodos PRT consistentemente en cada aspecto de la vida del niño. PRT ha sido descrito como un estilo de vida que la familia afectada adopta.
¿Dónde puedo encontrar más información sobre PRT?
UCSB Koegel Autism Center (Centro Koegel para el Autismo de la UCSB)
Otro método de terapia conductual (basado en los principios de ABA) con un enfoque diferente a la adquisición y función del lenguaje es la terapia de conducta verbal (Verbal Behavior o VB).
¿Qué es VB?
En su libro de 1957, Conducta Verbal, B.F. Skinner (vea la sección previa sobre ABA) detalló un análisis funcional del lenguaje. Describió todas las partes del lenguaje como un sistema. La conducta verbal usa el análisis de skinner como base para enseñar lenguaje y moldear la conducta.
Skinner teorizó que todo el lenguaje puede ser agrupado en conjuntos de unidades, a las cuales llamó operantes. Cada operante identificado por skinner tiene una función distinta. A los operantes, o unidades más importantes él llamó ecoicas, mandos, tactos e intraverbales:
La función de un “mando” es pedir u obtener lo deseado. Por ejemplo, un niño aprende a decir la palabra “galleta” cuando le interesa obtener una galleta. Cuando se le da la galleta, se refuerza la palabra y el uso de ella, y será usada otra vez en el mismo contexto. En un programa VB al niño se le enseña a pedir la galleta de la manera que le sea posible (vocalmente, con señas, etc.). Si el niño puede hacer eco de la palabra estará motivado a continuar haciéndolo para obtener el objeto deseado.
El operante para catalogar un objeto se llama un “tacto”. Por ejemplo, el niño dice la palabra “galleta” cuando ve una imagen y de esta manera cataloga el objeto. En VB, se le da más importancia al mando que al tacto, con la teoría de que “usar el lenguaje” es distinto a “conocer el lenguaje”.
Un “intraverbal” describe el lenguaje conversacional o social. los intraverbales permiten a los niños discutir algo que no está presente. por ejemplo, el niño completa la oración “estoy haciendo...” con el relleno intraverbal de “galletas”. Los intraverbales incluyen respuestas a preguntas que otra persona hace, que normalmente comienzan por “quién”, “qué”, “cuándo”, “dónde” y “por qué”. Los intraverbales son fortalecidos con refuerzo social.
VB y ABA clásico usan formatos conductuales similares para trabajar con niños. VB está diseñada para motivar a un niño a aprender el lenguaje al desarrollar una conexión entre una palabra y su valor. VB puede usarse como una extensión de la sección de comunicación de un programa ABA.
¿Quién imparte VB?
Los proveedores de VB incluyen psicólogos, maestros de educación especial, terapeutas del lenguaje y otros proveedores entrenados en VB.
¿Cuál es la intensidad de la mayoría de los programas VB?
Los programas de VB normalmente son de unas 30 horas semanales de terapia o más. A las familias se les recomienda usar los principios de VB en su vida cotidiana.
¿Dónde puedo encontrar más información sobre VB?
Cambridge Center for Behavioral Studies (Centro Cambridge para Estudios Conductuales)
Tiempo de suelo (Floortime) es una técnica terapéutica específica basada sobre el modelo basado en el desarrollo, las diferencias individuales y las relaciones (Developmental Individual Difference Relationship Model o DIR) desarrollado en los años 80 por el Dr. Stanley Greenspan. La premisa de Floortime es que un adulto puede ayudar a un niño a ampliar sus círculos de comunicación al ponerse a su nivel de desarrollo, y a partir de ahí fortalecer sus habilidades. La terapia a menudo es incorporada a actividades de juegos—en el piso.
La meta de Floortime es ayudar al niño a alcanzar seis hitos en el desarrollo que contribuyen a su crecimiento emocional e intelectual:
• Autorregulación e interés en el mundo que lo rodea
• Intimidad o un amor especial por el mundo de las relaciones humanas
• Comunicación bidireccional
• Comunicación compleja
• ideas emocionales
• pensamiento emocional
En Floortime, la manera en que el terapeuta,o el padre o la madre, trabaja con el niño al nivel que éste se encuentra actualmente es participar en las actividades que al niño le gustan. Sobre todo, siempre debe seguir el ejemplo del niño. A partir de esta interacción inicial, al padre se le instruye en la metodología de llevar al niño a interacciones progresivamente más complejas, un proceso conocido como “abrir y cerrar círculos de comunicación”.
Floortime no separa las habilidades cognitivas, motoras y lingüísticas para trabajarlas, sino que las aborda a través de un énfasis sintetizado sobre el desarrollo emocional. La intervención se llama Floortime (Tiempo de suelo) porque el padre se sienta en el suelo con el niño para interactuar con él a su nivel. Floortime es considerada una alternativa a terapias conductuales y a veces se imparte en combinación con éstas.
¿Quién imparte Floortime?
Los padres y cuidadores reciben entrenamiento para implementar la terapia. Psicólogos, maestros de educación especial, terapeutas de lenguaje y terapeutas ocupacionales que han recibido entrenamiento en Floortime también pueden usar estas técnicas.
¿Cómo es una sesión típica de terapia Floortime?
En Floortime, el padre, la madre o el proveedor participa en las actividades del niño y sigue el ejemplo del niño. El padre o proveedor entonces involucra al niño en interacciones progresivamente más complejas. Durante el programa preescolar, Floortime incluye integración con sus compañeros neurotípicos.
¿Cuál es la intensidad de la mayoría de los programas Floortime?
Floortime normalmente se imparte en un ambiente de bajo estímulo, de dos a cinco horas diarias. A las familias se les anima a usar los principios de Floortime en su vida cotidiana.
¿Dónde puedo encontrar más información sobre Floortime?
Intervención para el desarrollo de las relaciones (RDI)
Como otras terapias descritas en este folleto, la intervención para el desarrollo de las relaciones (Relationship Development Intervention o RDI) es un sistema de modificación de conducta a través del refuerzo positivo. RDI fue desarrollada por el Dr. Steven Gutstein como un tratamiento basado en los padres, utilizando la inteligencia dinámica (dynamic intelligence). La meta de RDI es mejorar la calidad de vida del individuo en el largo plazo al ayudarlo a mejorar sus habilidades sociales, su adaptabilidad y su autoconocimiento. Los seis objetivos de RDI son: referenciación emocional: la capacidad de usar un sistema de retroinformación emocional para aprender de las experiencias subjetivas de otros. Coordinación social: la capacidad de observar y continuamente regular la conducta propia para poder participar en relaciones espontáneas que conllevan colaboración e intercambio de emociones.
Lenguaje declarativo: usar el lenguaje y la comunicación no verbal para expresar curiosidad, invitar a otros a interactuar, compartir percepciones y sentimientos, y coordinar sus acciones con otros.
Pensamiento flexible: la capacidad de adaptarse, cambiar de estrategia y alterar planes rápidamente dependiendo de las circunstancias cambiantes.
Procesamiento relacional de información: la capacidad de obtener significado a partir de un contexto mayor; resolver problemas que no tienen solución “correcta” o “incorrecta”.
Previsión y retrospección: la capacidad de reflexionar sobre experiencias pasadas y anticipar posibles escenarios futuros de manera productiva.
El programa tiene un enfoque sistemático dedicado a aumentar la motivación y enseñar habilidades nuevas, concentrándose en el nivel actual de desarrollo y funcionamiento del niño. los niños comienzan a trabajar individualmente con uno de sus padres. Cuando están listos, comienzan a trabajar con un compañero que tiene un nivel similar en el desarrollo de las relaciones para que formen una “pareja”. Gradualmente se añaden niños al grupo y se aumentan el número de entornos en el que los niños practican, para ayudar al niño a forjar y mantener relaciones en diferentes contextos.
¿Quién imparte RDI?
Los padres, maestros y otros profesionales pueden recibir entrenamiento para impartir RDI. Los padres pueden elegir trabajar con un consultor acreditado en RDI. Esta terapia es un tanto única porque está diseñada para ser implementada por los padres. Los padres aprenden el programa a través de seminarios de entrenamiento, libros y otros materiales, y pueden colaborar con un consultor certificado en RDI. Algunas escuelas especializadas y privadas ofrecen RDI.
¿Cómo es una sesión típica de terapia RDI?
En RDI, el padre o proveedor utiliza un conjunto de objetivos apropiados que han sido divididos en pasos manejables, y los aplica a situaciones de la vida cotidiana, basado en los distintos niveles o etapas de la capacidad del niño. Puede que se limite el lenguaje hablado para estimular el contacto visual y la comunicación no verbal. RDI también puede ofrecerse en una escuela especializada.
¿Cuál es la intensidad de la mayoría de los programas RDI?
Las familias usan los principios de RDI en sus vidas cotidianas.
Tratamiento y educación de niños con autismo y problemas de comunicación relacionados (TEACCH)
TEACCH (Training and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children) esun programa de educación especial desarrollado por Eric Schopler, Ph.D. y sus colegas en la universidad de Carolina del norte a principios de los años 70. el enfoque de la intervención TEACCH se llama “enseñanza estructurada”.
La enseñanza estructurada se basa en lo que TEACCH llama la “cultura del autismo”. La cultura del autismo se refiere a las fortalezas y dificultades relativas que comparten las personas con autismo que a su vez son relevantes a la manera en que aprenden. La enseñanza estructurada está diseñada para sacar provecho a las fortalezas relativas y a la preferencia por procesar la información visualmente, mientras se toma en consideración las dificultades conocidas.
Los niños con autismo son evaluados para identificar habilidades emergentes y de ahí el trabajo se concentra en fortalecerlas. En la enseñanza estructurada, se desarrolla un plan individualizado para cada estudiante en vez de usar un plan de estudios estándar. El plan crea un ambiente altamente estructurado para ayudar al individuo a organizar actividades. El entorno físico y social se estructura utilizando apoyos visuales para que el niño pueda predecir y entender las actividades diarias con más facilidad, y por lo tanto responder apropiadamente. Los apoyos visuales también se usan para explicar mejor las áreas individuales.
¿Cómo es TEACCH?
Los programas TEACCH generalmente se imparten en un ambiente de salón de clases. También están disponibles programas en casa basados en TEACCH y a veces se utilizan conjuntamente con un programa escolar TEACCH. Los padres colaboran con profesionales como coterapeutas de sus hijos para que las técnicas puedan continuarse en casa.
¿Quién imparte TEACCH?
TEACCH está disponible en los centros TEACCH en Carolina del sur y a través de psicólogos, maestros de educación especial y terapeutas del habla entrenados en TEACCH, así como proveedores de TEACCH en otras regiones del país.
¿Dónde puedo encontrar más información sobre TEACCH?
Comunicación social /regulación emocional /apoyo transaccional (SCERTS)
SCERTS (Social Communication/Emotional Regulation/Transactional Support) es un modelo educativo desarrollado por Barry Prizant, Ph.D., Amy Wetherby, Ph.D., Emily Rubin y Amy Laurant. SCERTS utiliza prácticas de otras terapias incluyendo ABA (en la forma de PRT), TEACCH, Floortime y RDI. El Modelo SCERTS difiere más notablemente del enfoque ABA “tradicional” al promover que el niño inicie la comunicación durante las actividades cotidianas. El interés primordial de SCERTS es ayudar a los niños con autismo a alcanzar un “progreso auténtico”; esto se define como la capacidad de aprender y aplicar espontáneamente habilidades funcionales y relevantes a una variedad de entornos y con una variedad de compañeros.
El acrónimo SCERTS se refiere a su énfasis en:
“SC” o Comunicación Social – Desarrollar una comunicación espontánea y funcional, expresión emocional y relaciones seguras y de confianza con adultos y otros niños.
“ER” o Regulación Emocional – Desarrollar la capacidad de mantener un estado emocional bien regulado para
lidiar con las tensiones de la vida cotidiana, y para poder estar bien dispuesto a aprender e interactuar.
“TS” o apoyo transaccional – Desarrollar e implementar apoyos que ayudan a los compañeros a responder a las necesidades e intereses del niño, modificar y adaptar el entorno, y proveer herramientas para aumentar el aprendizaje (p.ej., comunicación con imágenes, horarios escritos, y apoyos sensoriales).
También se desarrollan planes específicos para brindar apoyo educativo y emocional a las familias, y para fomentar el trabajo en equipo entre los profesionales.
¿Cómo es una sesión típica de SCERTS?
El modelo SCERTS prefiere que los niños aprendan de otros niños que son buenos modelos sociales y lingüísticos, preferiblemente en los entornos inclusivos. SCERTS se implementa usando apoyos transaccionales aplicados por un equipo, tales como adaptaciones ambientales y apoyos de aprendizaje (horarios u organizadores visuales).
¿Quién imparte SCERTS?
SCERTS generalmente se ofrece en un entorno escolar y lo imparten maestros de educación especial y terapeutas del habla entrenados en SCERTS.
¿Dónde puedo encontrar más información sobre SCERTS?
Tratamientopara condiciones coexistentes, biológicas y médicas asociadas al autismo
La próxima sección de este folleto cubre una serie de los llamados “servicios relacionados”. Estos servicios
son terapias que abordan síntomas comúnmente asociados con el autismo pero que no son específicos
al trastorno.
Terapia del habla y el lenguaje
La terapia del habla y el lenguaje (Speech-Language Therapy o SLT) comprende una variedad de técnicas y aborda una gama de desafíos para niños con autismo. Por ejemplo, algunos individuos no pueden hablar; a otros, les encanta. Pueden tener dificultad en comprender información o se les puede hacer difícil expresarse.
SLT está diseñada para coordinar la mecánica del habla con el significado y el valor social del lenguaje. Un programa de SLT comienza con una evaluación individual por un patólogo del habla y lenguaje. De ahí la terapia puede ser impartida individualmente, en un grupo pequeño o en un ambiente de salón de clases.
Las metas de la terapia pueden variar para cada niño. Dependiendo de la aptitud verbal del individuo, la meta puede ser dominar el lenguaje hablado, o bien aprender señas o gestos para comunicarse. En cada caso, el propósito es ayudar al individuo a aprender una comunicación útil y funcional. La terapia del habla y lenguaje la imparten patólogos del habla y el lenguaje que se especializan en niños con autismo. Los programas terapéuticos más intensivos también incluyen terapia del habla y lenguaje.
Terapia ocupacional
La terapia ocupacional (Occupational Therapy o OT) junta habilidades cognitivas y destrezas físicomotoras. El propósito de OT es permitir al individuo ser independiente y tener una participación más plena en la vida. Para un niño con autismo, el enfoque podría ser desarrollar habilidades apropiadas para el juego, el aprendizaje y lavida diaria.
Un terapeuta ocupacional evaluará el desarrollo del niño así como los factores psicológicos, sociales y ambientales que podrían afectarlo. El terapeuta preparará estrategias y tácticas para aprender tareas claves que deben ser practicadas en el hogar, la escuela y otros entornos. La terapia ocupacional normalmente es impartida en sesiones de una hora o media hora, con la frecuencia determinada por las necesidades del niño.
Las metas de un programa de OT pueden incluir enseñar al niño a vestirse, arreglarse, comer y usar el baño solo, y mejorar las habilidades sociales, visuales perceptuales y destrezas motoras finas.
La OT es impartida por terapeutas ocupacionales acreditados.
Terapia de integración sensorial
La terapia de integración sensorial (Sensory Integration o SI) está diseñada para identificar las alteraciones en la manera que el cerebro del individuo procesa el movimiento, tacto, olfato, vista y sonido, y ayudarlo a procesar estos sentidos de una manera más productiva. A veces se usa sola, pero a menudo es parte de un programa de terapia ocupacional. Se cree que la integración sensorial no enseña habilidades de alto nivel, pero aumenta la
capacidad de procesamiento sensorial. La terapia de integración sensorial puede ser usada para ayudar a calmar a su hijo, reforzar una conducta deseada, o ayudar en la transición entre actividades.
Los terapeutas comienzan con una evaluación individual para determinar las sensibilidades de su hijo. De ahí el terapeuta diseña un programa individualizado para el niño en el que la estimulación sensorial se combina con movimientos físicos para mejorar la manera en que el cerebro procesa y organiza la información sensorial. La terapia a menudo incluye equipo como columpios, trampolines y toboganes.
Terapeutas ocupacionales y físicos acreditados imparten la terapia de integración sensorial.
Terapia física
La terapia física (Physical Therapy o PT) se enfoca sobre cualquier problema con el movimiento que cause limitaciones funcionales. Los niños con autismo a menudo tienen dificultades con las destrezas motoras tales como sentarse, caminar, correr y saltar. La terapia física también puede ayudar a fortalecer el tono muscular, el equilibrio y la coordinación.
Un terapeuta físico empieza por evaluar las destrezas y el nivel de desarrollo del niño. una vez que identifica dónde se encuentran las dificultades del individuo, diseña actividades que ayudan a fortalecer esas áreas. Esta terapia puede incluir movimiento asistido, varias formas de ejercicio y equipo ortopédico.
La terapia física generalmente se imparte en sesiones de una hora o media hora por un terapeuta físico acreditado, con la frecuencia determinada por las necesidades del niño.
Sistema de comunicación por intercambio de imágenes (PECS)
El sistema de comunicación por intercambio de imágenes (Picture Exchange Communication System o PECS) es un sistema de aprendizaje que permite a los niños con poca o ninguna capacidad verbal comunicarse usando imágenes. PECS puede ser utilizado en el hogar, en el salón de clases o en una variedad de entornos. Un terapeuta, o uno de los padres, ayuda al niño a construir un vocabulario y articular sus deseos, observaciones o sentimientos por medio del uso consistente de imágenes.
El programa PECS empieza por enseñar al niño a intercambiar una imagen por un objeto. Eventualmente, al niño se le enseña a distinguir entre imágenes y símbolos y a utilizarlos para formar oraciones. Aunque PECS se basa en herramientas visuales, el refuerzo verbal es un componente vital, por lo que se anima a los terapeutas a usar la
comunicación verbal.
Las imágenes PECS uniformes se pueden comprar como parte de un manual, o se pueden crear a partir de fotos, periódicos, revistas u otros libros.
Terapia de integración auditiva
La terapia de integración auditiva (Auditory Integration Therapy o AIT), a veces llamada terapia del sonido (Sound Therapy), se usa con frecuencia para tratar a niños que tienen dificultades en el procesamiento auditivo o que son muy sensibles al ruido.
En el tratamiento con AIT, el paciente usa audífonos y escucha música modificada electrónicamente a lo largo de varias sesiones. Existen varios métodos de AIT, incluyendo Tomatis y Berard.
Aunque algunos individuos han reportado mejoras en el procesamiento auditivo como resultado de AIT,
no existen estudios confiables que demuestren su efectividad o apoyen su uso.
Dieta libre de gluten y caseína
Muchas familias de niños con autismo están interesadas en intervenciones alimentarias y nutricionales que puedan ayudar a aliviar algunos de los síntomas de sus hijos. La dieta libre de gluten y caseína (Gluten Free, Caseine Free Diet o GFCF) consiste en eliminar de la dieta el gluten (una proteína presente en granos como cebada, centeno y trigo, y en la avena debido a la contaminación cruzada) y la caseína (una proteína presente en los productos lácteos). Es un tratamiento popular para los síntomas del autismo.
La teoría detrás de esta dieta es que algunos niños absorben las proteínas de manera distinta. En vez de tener una reacción alérgica, los niños que reaccionan bien a GFCF suelen experimentar síntomas físicos y conductuales. A pesar de que aún no existen suficientes estudios científicos que apoyen esta teoría, muchas familias afirman que la eliminación del gluten y la caseína de la dieta ha ayudado a mejorar los hábitos de evacuación, el sueño y las conductas habituales, y ha contribuido al progreso general de sus niños.
Debido a que no existen exámenes de laboratorio específicos que predigan cuáles niños se beneficiarían de una intervención alimentaria, muchas familias deciden probar la dieta bajo una cuidadosa observación conjunta por parte de la familia y el equipo de intervención.
Las familias que deciden probar esta restricción alimentaria deben asegurarse que el niño está recibiendo la nutrición adecuada. Entre los niños pequeños en EE.UU., los productos lácteos son la fuente más común de calcio y vitamina D. Además, muchos niños pequeños dependen de los productos lácteos para obtener un consumo saludable de proteína. Para conseguir fuentes alternas de estos nutrientes hay que añadir a la dieta otras bebidas y alimentos y se debe prestar mucha atención al contenido nutricional. La sustitución de alimentos por productos sin gluten requiere atención al contenido general de fibra y vitamina en la dieta de un niño. usar suplementos vitamínicos puede ser una solución, pero tenga en cuenta que también pueden tener efectos secundarios. Debe consultar con un nutricionista y un médico, ya que podrían ayudarlo a implementar una dieta sana de GFCF. Esto podría ser especialmente importante en niños que son quisquillosos con la comida.
¿Existen otras intervencionesmédicas?
En estos momentos usted quiere hacer todo lo posible por ayudar a su hijo. Muchos padres en su situación están dispuestos a probar tratamientos nuevos, incluso los que aún no se han demostrado científicamente eficaces. Sus deseos y esperanza de curar a su hijo pueden hacerlo más vulnerable y caer en la tentación de intentar esos tratamientos que no han sido estudiados.
Es importante recordar que si sabemos que cada niño con autismo es diferente, asimismo hemos de asumir que cada niño responde de distinta manera a los tratamientos. Es útil que recopile información acerca de la terapia en la que está interesado y hable con su pediatra y con su equipo de intervención.
Conversen acerca de los posibles riesgos y beneficios y, de ser posible, establezcan resultados mensurables y una base de comparación.
Si habla con los padres de niños mayores con autismo, le contarán de muchas terapias e intervenciones biomédicas que a lo largo de los años han sido prometidas como una cura para el autismo. Algunas de ellas pueden haber ayudado a un reducido número de niños. Sin embargo, tras estudios más profundos, ninguna de ellas ha resultado ser la cura para muchos.
Sí sabemos que muchos niños mejoran con una terapia conductual intensiva, y existe una gran cantidad de evidencia científica que lo apoya. Por esta razón, tiene sentido que concentre sus esfuerzos en inscribir a su hijo en un programa intensivo antes de buscar otras intervenciones.
¿Existe unacura? ¿Es posiblerecuperarse?
Puede que usted haya escuchado de niños que se han recuperado del autismo. Sin embargo, los expertos están en desacuerdo acerca de si esto es posible o no.
Cierta evidencia sugiere que una pequeña minoría de niños con autismo ha progresado hasta el punto que ya no cumple con los criterios necesarios para un diagnóstico. Las teorías que apoyan la recuperación de algunos niños varían mucho. Algunas teorías dicen que el niño fue mal diagnosticado, o afirman que el niño tenía una forma de autismo que se solucionaría al madurar, y aún otras son de la opinión que el niño se benefició de un tratamiento
exitoso. También puede que escuche acerca de niños que alcanzan un nivel llamado “el mejor resultado posible”, que significa que obtienen puntuaciones normales en pruebas de cociente intelectual, lenguaje, funcionamiento adaptativo, colocación escolar y personalidad, pero tienen síntomas leves en algunas pruebas de personalidad y diagnóstico.
Algunos niños que ya no cumplen con los criterios para un diagnóstico de autismo eventualmente son diagnosticados con ADHD (Trastorno de déficit de atención e hiperactividad), ansiedad, o incluso el síndrome de asperger.
Aún se desconoce qué porcentaje de niños con autismo se recuperará, o qué factores genéticos, fisiológicos o del desarrollo pueden predecir cuáles niños lo harán. Recuperarse del autismo generalmente se reporta cuando está relacionada con una intervención temprana intensiva, pero no sabemos cuál tipo de intervención funciona mejor
ni la duración que debe tener, o si la recuperación se debe exclusivamente a la intervención. Actualmente, no existe manera de predecir cuáles niños obtendrán los mejores resultados.
A pesar de que no existe una cura, o siquiera una prognosis precisa para su futuro, no tenga miedo de creer en el potencial de su hijo. La mayoría de los niños con autismo se benefician de la intervención. Muchos, sino la mayoría, realizarán progresos importantes y significativos.
¿Cómo elijo la intervención adecuada?
Los dos artículos a continuación pueden ofrecer información útil para elegir entre distintos métodos o terapias para su hijo.
Disminuya el estrés al buscar activamente la intervención adecuada
De: Superando el autismo.
Por Lynn Kern Koegel, Ph.D. and Claire LaZebnik
Da miedo tener que cuestionar el potencial de su propio hijo, pero la mejor manera de apaciguar el miedo es tomando acción con intervenciones productivas. El primer paso es estar bien informado. Converse con personas de confianza—padres que ya han pasado por el proceso, expertos en el campo, doctores con los que tenga buena relación, etc. Existen muchas terapias de poco fiar que se aprovechan de padres angustiados que están dispuestos a hacer cualquier cosa por sus hijos. Asegúrese que la eficacia de las intervenciones que está usando haya sido demostrada científicamente y que está bien documentada. Cerciórese que las pruebas han sido realizadas en muchos niños con autismo y que han sido replicadas por otros expertos y clínicas. También, tenga muy claro cuáles son las limitaciones de la terapia—algunas intervenciones sólo tienen efecto sobre algunos pocos síntomas o sobre un grupo pequeño de niños con autismo. Si va a gastar tiempo y dinero en intervenciones, infórmese bien respecto a la profundidad del cambio que puedan ayudar a realizar.
Entendiendo el estilo de aprendizaje de su hijo
De: Does My Child Have Autism?
Por Wendy Stone, Ph.D., & Theresa Foy DiGeronimo, M.Ed
Encontrar el programa de intervención adecuado comienza con unentendimiento del estilo de aprendizaje de su
hijo—que es muy diferente al estilo de aprendizaje de otros niños. Usted probablemente se ha dado cuenta de esto cuando ha tratado de enseñar a su hijo con autismo a decir adiós con la mano usando las mismas estrategias docentes que utilizó con los otros hijos. Es decir, demostró la acción, animó al niño verbalmente diciéndole “di adiós” e incluso le movió la mano para demostrarle lo que debía hacer. Pero cuando esta estrategia no funcionó,
usted probablemente pensó que su hijo estaba poniéndose terco o poco colaborador. Después de todo, le estaba enseñando una habilidad muy sencilla usando métodos que habían funcionado muy bien con los otros hijos. Pero la realidad es que su hijo no se pone difícil; simplemente tiene un estilo de aprendizaje distinto al de los otros
hijos.
La diferencia en los estilos de aprendizaje no es aparente sólo cuando se trata de enseñarles algo a niños con autismo; también es evidente en la manera que aprenden (o no) por sí mismos. Hay muchas cosas que los niños sin autismo parecen aprender sin esfuerzo alguno, sin que nadie les enseñe, pero que a los niños con autismo les cuesta
más aprender. Por ejemplo, los niños pequeños neurotípicos de alguna manera aprenden, sin ninguna enseñanza específica, a señalar con la mano, el dedo o la cabeza para demostrar lo que quieren o para indicar a dónde quieren que usted mire. Aprenden a mirar hacia donde usted señala o a donde usted mira para comprender lo que a usted le interesa o lo que está mirando. Aprenden solos a usar el contacto visual y las expresiones faciales para comunicar sus sentimientos, así como a entender el significado de las expresiones faciales y el tono de voz de sus padres. Las habilidades y los comportamientos de índole social y comunicativa realmente no se presentan naturalmente en los niños pequeños con autismo y a menudo necesitan ser enseñados explícitamente.
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